Alanya’da yaşayan 5,5 yaşındaki Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Taha Miraç için başlatılan yardım kampanyasında kritik dönemece girildi. Yaklaşık 15 aydır sürdürülen kampanyada yüzde 45 seviyesine ulaşılırken, Taha Miraç’ın 6 yaşına girmesine aylar kaldı. Anne Şengül Kevkir, tedavi için gereken miktarın tamamlanabilmesi amacıyla Antalya ve Türkiye genelinden destek istedi.
KAMPANYADA YÜZDE 45'E ULAŞILDI
DMD hastalığıyla mücadele eden Taha Miraç’ın tedavisi için ailesi tarafından yürütülen kampanya 15 aydır devam ediyor. Yüksek tedavi maliyeti nedeniyle kampanyanın beklenen hızda ilerlemediğini belirten aile, bilhassa zaman faktörünün kendileri açısından büyük önem taşıdığını ifade ediyor. Taha Miraç’ın annesi Şengül Kevkir, bugüne kadar yapılan desteklerle kampanyanın yüzde 45’inin tamamlandığını belirterek daha geniş kitlelere ulaşmak istediklerini söyledi. Kevkir, “15 aylık bir mücadelemiz var. Kuruş kuruş topladığımız desteklerle yüzde 45’e ulaştık. Ancak bu oran yeterli değil. Daha fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor” ifadelerine yer verdi.
TEDAVİ MALİYETİ ARTIYOR
Anne Kevkir'in verdiği bilgilere göre kampanyanın başladığı dönemde yaklaşık 115 milyon lira olan tedavi maliyeti, döviz kurundaki değişim nedeniyle 140 milyon liraya yaklaştı. Tedavi maliyetindeki artışın kampanyayı daha da zorlaştırdığını belirten anne Kevkir, zaman geçtikçe hem ihtiyaç duyulan miktarın yükseldiğini hem de tedaviye ulaşma konusundaki endişelerinin arttığını dile getirdi. Taha Miraç’ın aralık ayında 6 yaşına gireceğini belirten aile, tedavinin bu yaş sınırından önce uygulanabilmesi için kampanyanın hızlandırılması gerektiğini vurguluyor.
ÇOCUKLARIN HAYATI ETKİLENİYOR
DMD, ilerleyici kas güçsüzlüğüne neden olan genetik bir hastalık olarak biliniyor. Hastalığın ilerlemesiyle çocukların hareket kabiliyetinde ciddi kayıplar yaşanabiliyor. Taha Miraç’ın ailesi de hastalığın günlük yaşam üzerindeki etkilerine dikkat çekiyor. Bilhassa bacak kaslarında meydana gelen etkilenmenin zaman içerisinde yürüme biçimini değiştirebildiği, parmak ucunda yürüme ve topuğa basamama gibi sorunlara yol açabildiği belirtiliyor. Anne, düzenli fizik tedavi ve ilaç tedavisinin Taha Miraç’ın yaşamının önemli bir parçası haline geldiğini ifade ediyor.
İKİZ KARDEŞİ DE ZORLANIYOR
Hastalığın yalnızca Taha Miraç’ı değil, ailesini ve ikiz kardeşini de psikolojik açıdan etkilediğini belirten anne Kevkir, çocukların yaşanan süreci anlamlandırmakta zorlandığını dile getirdi. Taha Miraç’ın neden diğer çocuklar gibi koşamadığını, neden sürekli ilaç kullandığını ve neden fizik tedaviye gitmek zorunda olduğunu sorduğunu anlatan Kevkir, bu sürecin aile içerisinde ağır bir psikolojik yük oluşturduğunu ifade etti. Anne, çocukların mümkün olduğunca hastalık gündeminden uzak bir yaşam sürmesini istese de devam eden tedavi ve kampanya sürecinin günlük hayatın merkezinde yer aldığını belirtiyor.
ANNE KEVKİR'DEN DESTEK ÇAĞRISI
Taha Miraç’ın tedaviye ulaşabilmesi için kampanyanın daha geniş kitlelere duyurulmasını isteyen Şengül Kevkir, Alanya’dan başlayan destek çağrısının Antalya ve Türkiye geneline yayılmasını istedi. Anne Kevkir, “Taha Miraç’ın sesini herkese ulaştırıp bir an önce tedavisini almasını istiyoruz. 15 aylık mücadelemizin ardından herkesin sesimizi duymasını istiyoruz. Kuruşlar dahi olsa her destek bizim için çok önemli. Taha Miraç’ın 6 yaşına girmeden önce tedaviye ulaşabilmesi için kalan sürenin en verimli şekilde değerlendirilmesi gerekiyor" diyerek destek çağrısını yineledi.